Maria Inês Vasconcelos


O ponto mais enfático da campanha, no meu sentir, é estimular a percepção de si próprio; e os pais ou cuidadores como indivíduos separados, compreendendo-os como pessoas falíveis e normais, aptos a ter uma vida independente, seja na escola, no trabalho, ou no casamento.

A inclusão no trabalho é um tema que demanda estudos compartilhados com várias ciências transdisciplinares. A Organização das Nações Unidas (ONU) este ano, deslocando do mantra utilizado em 2022, tem um novo propósito para os portadores da síndrome de Down. Quando a ONU propõe conceder ao portador de Síndrome de Down maior autonomia, ela está tratando diretamente do conceito de heteronomia, pois não se pode ver a autonomia apenas como a capacidade de decidir sozinho a prática dos atos da vida, inclusive da vida civil.

A autonomia está diretamente ligada a uma série de capacidades e a um ambiente que gravita em torno do indivíduo. Aspectos socioeconômicos, culturais, capacidades emocionais, tudo isto é levado em conta quando se fala de autonomia. É incentivar as pessoas com Síndrome de Down a ter plena liberdade, para que ela possa decidir os melhores caminhos a serem seguidos em suas vidas. No campo do trabalho, a inclusão não se faz apenas recebendo, mas sobretudo capacitando. O meio ambiente laboral ativo deve acolher e integrar, criando para o portador Down uma atmosfera de acolhimento.

Para o portador dessa síndrome, a ONU já desenha uma nova ética na qual as normas de conduta não provenham só de fora. Consciência e reflexão, menos ineficiência. Busca-se, nessa campanha, enfatizar a capacidade de regular o próprio comportamento.

O ponto mais enfático da campanha, no meu sentir, é estimular a percepção de si próprio; e os pais ou cuidadores como indivíduos separados, compreendendo-os como pessoas falíveis e normais, aptos a ter uma vida independente, seja na escola, no trabalho, ou no casamento.

Muitas vezes o portador de Síndrome de Down é sufocado por seus apoiadores, que para evitar sofrimento tendem a fazer coisas para eles, e não com eles. Com isso, reduz seu poder de decisão, autonomia e liberdade de escolha. Pesquisadores têm discutido duas grandes visões sobre processo desenvolvimental. De um lado, numa perspectiva sociodinâmica, estudiosos preveem que a estruturação da autonomia se dá num processo de gradual afastamento ou separação emocional das figuras de referência, com a consolidação de mais liberdade de ação e escolhas.

Claro que algumas vezes podemos estar diante de intrincado processo de desenvolvimento e de construção, mas o que a ONU e todos que vivem e convivem com a síndrome de Down é pensar de forma independente. Isso é autonomia. Ser útil para a sociedade e ter a oportunidade de se sentirem e estarem ativos, isso é mantra. Não slogan.


Maria Inês Vasconcelos
Advogada, pesquisadora, professora universitária e escritora.


Maria Inês Vasconcelos & Advogados Associados

Migalhas: https://www.migalhas.com.br/depeso/380433/portadores-de-sindrome-de-down-autonomia-e-capacitacao-no-trabalho